XI Fórum Nacional de Políticas de Saúde debate doenças raras
O senador Izalci Lucas defendeu amplo debate e a importância do diagnóstico precoce
O senador Izalci Lucas (PSDB/DF) participou, nesta quinta-feira (13/06), do XI Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras. O objetivo do evento é debater o assunto de forma aprofundada, discutir medidas e propor novas soluções para a melhoria desse cenário, buscando ainda ações públicas efetivas que promovam assistência integral aos pacientes e familiares portadores dessas doenças.
Ao discursar, Izalci lembrou que esse tema, “doenças raras”, é muito importante e precisa de um amplo debate, especialmente no que diz respeito ao diagnóstico. “Precisamos louvar essa iniciativa de debatermos aqui esse assunto. Também quero lembrar que é importante investir na questão do diagnóstico precoce, pois quanto antes descobrir a doença, melhor, já que as pessoas podem ser tratadas, e até mesmo curadas”, ressaltou.
Izalci lembrou ainda que presidiu a Frente Parlamentar de Ciência, Tecnologia, Pesquisa e Inovação. “Fizemos toda uma alteração na Constituição, ao introduzirmos no texto a Inovação. Trabalhamos muito e mudamos o Marco Regulatório de Ciência e Tecnologia. Já conseguimos avançar bastante. Estamos muito voltados para os artigos científicos, e esperamos evoluir muito mais, lembrando que é preciso investimento”, afirmou o senador.
O evento reuniu autoridades, especialistas e representantes da sociedade civil. Além de trazer ao debate os avanços e os desafios para incorporação de novas tecnologias, os novos modelos de acesso como o compartilhamento de risco também foi debatido. Práticas e tratamentos inovadores para doenças raras, como a fibrose cística, atrofia muscular espinhal, hemofilia, entre outras, também foram citados no fórum.
Foto: William Sant’Ana
