Izalci participa de Congresso sobre doenças raras e fala da importância do investimento em pesquisa e tecnologia
O senador Izalci Lucas participou, nesta sexta-feira (18/10), do III Congresso Iberoamericano de Doenças Raras, realizado no Hotel San Marco. O tema escolhido este ano foi: Como o presente pode mudar o futuro? Tema que vem ao encontro com o que há de mais moderno desde a medicina personalizada até o uso de Inteligência Artificial na precisão do diagnóstico. O evento foi realizado em salas temáticas, com a presença de representantes de diversas instituições.
Izalci assistiu a uma palestra sobre Epidermólise Bolhosa, uma doença genética e hereditária rara, manifestada já no nascimento e que provoca a formação de bolhas na pele quando houver qualquer atrito ou trauma. Segundo a Dra. Jeanine Magno, médica presidente da Debra Brasil – associação sem fins lucrativos, que visa informar sobre a doença, as crianças com essa condição são conhecidas como Crianças Borboletas. “Esse nome é dado, pois a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele”, explica a especialista.
Na ocasião, o senador destacou a importância de o Brasil investir mais em pesquisa e tecnologia, para ajudar no tratamento de doenças como essa. “É preciso investimento, para que novos tratamentos possam ser estudados e para que todos que são acometidos por doenças raras recebam o que necessitam para viver de forma digna”, disse. Ele ainda se colocou à disposição para ajudar no que for possível.
Participaram do Congresso, instituições nacionais e internacionais, estudiosos dos temas, pacientes, familiares, pesquisadores, estudantes da área de saúde, associações de pacientes filiadas e demais federações, comunidade científica, Anvisa, Ministério da Saúde, autoridades públicas e outros parlamentares.
Foto: Willian Sant’Ana
